Diese Frage bezieht sich sowohl auf motorische Einschränkungen, als auch auf Schmerzen und die "Traglastgrenze". Schreibt auch gerne im Detail, wie das für euch so ist! Hierbei ist ist besonders wichtig zu wissen, welche Tätigkeiten ihr im Alltag eigentlich ausführt - es macht ja zum Beispiel einen deutlichen Unterschied, ob man handwerklich arbeitet, oder einen Bürojob hat...

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Hallo,

meine Einschränkungen bezeichne ich als "mittel":
Ich merke, dass aufgrund meiner langen Versteifungsstrecke von Th3-L5 bestimmte Dinge nicht so "locker ohne darüber nachzudenken" funktionieren. Seit der OP muss ich darauf achten, auf welchen Stühlen ich sitze, wie schwer ich hebe etc., und ich begegne öfter Situationen, die für mich so unpassend sind (z.B. wenn andere mich um Hilfe bei körperlich anstrengenden Tätigkeiten bitten, wenn in einem Technikpraktikum "anpacken" gefragt ist, wenn die bereitgestellten Stühle für mich ganz mies sind). Am Boden zu sitzen, ist für mich nicht wirklich möglich; es führt zu Schmerzen und ist extrem anstrengend.
Bei sportlicheren Unternehmungen kann ich prinzipiell eine Menge nicht gut mitmachen, wobei mich das nicht weiter stört (da habe ich kein Interesse dran).
Im Haushalt komme ich bei den üblichen Tätigkeiten alleine zurecht, teile mir vieles jedoch anders ein als Gleichaltrige und es gehört für mich dazu, alles ein bisschen langsamer, ergonomischer, vorsichtiger zu machen. Schwerer als ca. 5 kg hebe ich nach aller Möglichkeit nicht.
Beim Autofahren bemerke ich als Einschränkung, mich weniger gut umdrehen zu können (Schulterblick, rückwärts fahren).

Allgemein bemerke ich in vielen auch kleineren Dingen im Alltag, dass ich einfach nicht so beweglicher bin, öfter mal länger brauche, öfter was umständlicher geht, mir der Alltag mehr "auf den Rücken geht" und ich mir über Dinge Gedanken machen muss, die die meisten anderen in meinem Alter nicht so betreffen. Grob habe ich da eher Bedürfnisse wie sonst ältere Menschen.

In jüngerem Alter war das mit den Einschränkungen noch ausgeprägter, betrachtet man diese relativ zu den Anforderungen im Alltag. Von 13-jährigen wird einfach eine gewisse Beweglichkeit, körperliche Fitness etc. erwartet - im Grunde "top gesund" -, die ich mit der Versteifung so einfach nicht mehr hatte. Mit nun 30 Jahren merke ich schon, dass bestimmte Einschränkungen im Alltag nicht mehr so auffallen, weil die entsprechenden Anforderungen nicht mehr so existieren (30jährige sitzen z.B. einfach weniger am Boden als 13jährige, und in die Verlegenheit von ungläubigen Lehrern kommt man da auch nicht mehr....).

Mit der Zeit habe ich gelernt, mich damit zu arrangieren, und betrachte die Einschränkungen für mich nicht als psychisch belastend, traurig machend o.ä. Das mag auch damit zusammenhängen, dass weder mein Beruf, noch meine Hobbies davon betroffen sind. Diese kann ich alle ohne Probleme ausüben. Ich arbeite vollzeit (mit vielen Überstunden) in einem technischen Büroberuf, meine Hobbies sind überwiegend solche, die man zu Hause am Tisch ausübt (geht so in Richtung Zeichnen, Computer, Lesen etc.).

Viele Grüße
Raven

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Ich bin nicht auf die Welt gekommen, um so zu sein, wie andere mich haben wollen.

Hallo,

ich versuche hier mal weiter zu machen, obwohl es vielleicht noch ein wenig früh ist eine genaue Prognose abzugeben, da ich erst vor 7 Wochen operiert wurde.

Generell muss ich "leider" sagen, dass meine gefühlten Einschränkungen nicht so groß sind. Die Ärzte hatten Recht und meine Wirbelsäule war bereits vor der OP derart verknöchert, dass ich nach der OP nicht so einen riesen Unterschied spüre. Das erschreckt mich ein wenig, da ich vorher immer dachte "normal" zu sein.

Der einzige Unterschied ist momentan wirklich nur beim Zehennägel schneiden, Schuhe anziehen etc.
Gewichte stemmen ist momentan auch nicht drin. Das liegt aber ja an der "Nach-OP-Zeit" und wird dementsprechend in einem Jahr auch vorbei sein.

Liebe Grüße
Jana

Ich fühle mich auch nicht so eingeschränkt, das liegt wahrscheinlich auch daran, dass ich nicht sehr weit versteift bin (TH3-L1).
Da ich zurzeit noch keinen Sport machen darf (weil ich erst vor 5 Monaten operiert worden bin), weiß ich auch nicht, ob mich das einschränkt. Doch ich glaube nicht, denn ich habe schon Tischtennis gespielt (natürlich ohne Laufen ) und das is ganz gut gegangen.
Doch am meisten nervt mich, dass ich nicht mehr auf dem Sofa lümmeln kann. Ich kann entweder nur stockgerade oder liegend "lümmeln".
Und das Heben nervt mich....ich muss immer wen anderen Fragen, ob er das heben kann. Da werde ich oft angemotzt oder wenn ich z.b. einen Stift vom Boden nicht aufheben kann, höre ich oft "Dann lerne es." Wie soll ich das lernen??
Lg Kathixxx

Man ist ja von gleich auf jetzt plötzlich steif nach der OP. 
Dadurch muss man sich ja quasi sofort umgewöhnen was alte gewohnheiten zb aufstehen angeht.

lernt der Körper/kopf das einfach so und so schnell?

Hallo thatslife,


wichtige, bereits von Anfang an nötige Bewegungen z.B. fürs Aufstehen, Ankleiden, Toilette... werden einem von der Physiotherapie gezeigt. Dass vieles am Anfang mühsamer und langsamer geht, liegt nicht nur an der Steifheit, sondern auch daran, dass man ja operiert wurde... somit noch Wundschmerzen, Schmerzen durch bei der OP durchtrenntes Gewebe. Die erste Zeit macht man sowieso nicht viel, außer sich um die eigenen notwendigen Dinge zu kümmern (essen, sich an- und auskleiden, ins Bett legen und aufstehen, Toilette, sich waschen), und ein paar Dinge, die man im Stehen, Laufen oder Sitzen tun kann.

Mit der Zeit sind dann wieder die etwas anstrengenderen Tätigkeiten machbar - Wäsche aus der Waschmaschine holen, Bahnfahren...
Ja, es ging mir anfangs auch so, dass ich z.B. kaum wusste, wie ich bestimmte bisschen kompliziertere Alltagsdinge löse (mir ist etwas irgendwo drunter gefallen, wie kriege ich das jetzt wieder hervor? ), ziemlich lange für bestimmte Dinge brauchte (beengte Umkleidekabinen ) oder ich schlecht einschätzen konnte, auf welchen Stühlen ich vernünftig sitzen kann, welche Schuhe gut tragbar sind, wie man am geschicktesten einen Koffer in die Bahn bekommt und wieder raus, wie man notfalls doch die Schuhe gebunden bekommt wenn die ergonomische Version im Sitzen nicht möglich ist... Oder wie viel ich tatsächlich unbedenklich schleppen kann, wie ich mir eine Flugreise erleichtern kann, welche Höhe des Computerbildschirms schmerzfreies Arbeiten ermöglicht (gerade mit einer Versteifung, die weit nach oben reicht, wird man da empfindlich)...

Das braucht seine Zeit, um sich darauf einzustellen. Meiner Erfahrung nach - was ich bei mir, und bei anderen operierten Skoliosepatienten gesehen habe - wirkt man die erste Zeit gerade mangels dieser Gewöhnung schon noch recht steif. Bei Leuten, bei denen die OP viele Monate bis Jahre her ist, merkt man in Alltagssituationen nicht viel, auch bei längeren Versteifungsstrecken nicht. Es fällt meist nur minimal und schwer einschätzbar auf (aus genauen Sitzpositionen, dem Anziehen einer Jacke ohne den Oberkörper zu verdrehen und daraus, dass jemand zum Bücken in die Hocke geht, können die allermeisten Leute gar nichts schließen), man merkt meist erst bei Tätigkeiten, die mehr an Beweglichkeit erfordern, einen Unterschied (z.B. Sport, Möbel aufbauen, vom Beifahrersitz auf den Rücksitz im Auto greifen...), wo dann auch andere Leute erkennen, dass man "irgendwas am Rücken hat". Meist, gerade in jungem Alter, vermuten übrigens Leute, die einen nicht gut kennen - aber doch so gut kennen, dass sie einen darauf ansprechen -, eine Sportverletzung, "oh, was verrissen?"

Viele Grüße
Raven

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Ich bin nicht auf die Welt gekommen, um so zu sein, wie andere mich haben wollen.

Hallo,


ich empfinde meine Einschränkungen (Versteifung TH3 bis L5) als stark. Ich merke meinen Rücken eigentlich immer, nicht als Schmerz, aber als etwas, was besonders ist und immer beachtet werden muss. Dazu kommen die Einschränkungen im Alltag.
- ich kann nur wenig tragen, d.h. wenn ich zu Fuß unterwegs bin, kann ich nicht einfach mal einkaufen. Ich muss immer daran denken, wie schwer es ist. Da bleibt manches, was ich gerne gerade kaufen möchte, liegen, weil ich es nicht tragen kann.
- Schlafen: ich "richte mich im Bett aus, denn einfach lümmeln geht nicht. Ich muss möglichst gerade und symmetrisch sein. Lästig!
- Saubermachen: etwas was andere locker tun können, fällt mir sehr schwer. Z.B. Wanne putzen, geht nur unter größter Anstrengung. Müll wegbringen: nur Portionsweise.
- Irgendwo mit Laptop am Schreibtisch arbeiten: geht gar nicht. Bei mir muss immer alles stimmen: Sitzhöhe und Sitzneigung und Schreibtischhöhe, sonst drohen Schmerzen. Also geht nur mein eigener Schreibtisch.
- Sport: es gehen nur wenige Sportarten. Mannschaftssport? Ich glaube da gibt es keinen, an dem ich teilnehmen könnte. Sportkurse: kann man streichen, da immer Bewegungen dabei sind, die nicht gehen. Das frustriert mich dann.
- Psychisch: wenn ich Menschen sehe, die sich"verbiegen" können, bin ich psychisch belastet. Eine Mischung aus Neid, nicht hinsehen können (weil ich diese Bewegung geistig automatisch auf meinen Körper übertrage und mich das dann unbehaglich macht), Trauer, wegen des Verlustes.

Ich könnte die Liste um noch so manche Punkte erweitern, es sollte aber zur Illustration genügen.

Starke Schmerzen habe ich nie, immer nur mal moderate Schmerzen.

Viele Grüße

Hallo karyae,

deine Einschränkungen kenne ich genauso. Wir haben ja auch die selbe Versteifungsstrecke.

Aktuell fällt mir das noch stärker auf: Wir ziehen um, keine Helfer (nur mein Partner und ich). Klar, ich schleppe keine schweren Möbel, und mein Partner hat absolut Verständnis. Aber ich bin auch bei den "einfachen" Aufgaben total langsam und schnell erschöpft: "mal eben" einen Schrank aufräumen, das Werkzeug zum Boden hin reichen, durchwischen, einige Zeit in unergonomischer Umgebung wohnen (Matratze noch auf dem Boden, Couchtisch und Klappstühle statt Esstisch, Laptop auf dem Küchenbord benutzen da die Schreibtische noch nicht aufgebaut sind), Möbelverpackungs-Pappe zerreißen, viel Müll runterbringen...

Ansonsten merke ich die Einschränkungen deutlich, wenn ich bei Aktionen mitmachen muss/soll oder in bestimmten Punkten auch möchte, die auf gesunde Menschen meines Alters abgestimmt sind: rudimentäre Unterkünfte, lange Anfahrten, einfache Anreisen ("wir fliegen mit Ryanair, das ist günstiger"), noch schnell einkaufen wegen Selbstverpflegung ("jeder holt, was er für die Woche braucht"), als Überraschung eine sportliche Aktivität, vom Flughafen weg noch mit Koffer zum Sightseeing und ich muss erstmal mit weil der Bus so gebucht wurde ... ich bin zwar 30, "kann" aber einfach nicht wie typische 30jährige - was dir natürlich klar ist. Durch die OP bereits in meinem 13. Lebensjahr zieht sich das natürlich schon durch viele Jahre. Sowas wie Jugend-Gruppenreisen buch(t)e ich natürlich nicht, aber ich war z.B. bei vielen Klassenfahrten dabei (wenn es um bestimmte Fahrten ging, wollte ich auch nicht zu Hause bleiben, da mich z.B. bestimmte Sehenswürdigkeiten oder Aktivitäten schon interessieren), habe studiert (da gibt es Exkursionen, Kongresse), arbeite international (eher junge oder deutlich "junggebliebene" Kollegen).

Allgemein ist es, wie du es auch bzgl. Einkaufen beschreibst, so, dass ich vieles organisiere und genau plane, um zurecht zu kommen. Das betrift Einkäufe, das betrifft auch sonstiges Mitnehmen (z.B. wie viel ich in meiner Arbeitstasche tragen kann - möglichst Laptop nur ohne Akku, möglichst nicht gleichzeitig Bücher und Laptop), Bepacken eines Autos, Verreisen (bin ich alleine oder mit Partner/Freunden unterwegs, ist das noch einfacher, als muss ich mich an vororganisierte Dinge - siehe oben - halten), Haushalt (Putzen mit Pausen, nicht zu viel an einem Tag).


Das geht mir nur noch selten so. Ich kenne es aber - mein Freund ist sehr beweglich, agil, körperlich geschickt, macht Yoga, legt sich gerne zum Lesen zusammengekringelt aufs Bett, macht viel Sport, albert gerne quirlig-beweglich herum. Anfangs fand ich das sehr befremdlich. Ihm hingegen war es unangenehm, vor mir diese Beweglichkeit zu zeigen.
Am höchsten fand ich die psychische Belastung als Schülerin, wenn ich x-mal damit konfrontiert war, erklären zu müssen, warum ich nicht da und dort anpacken, da und dort etwas herunterreichen, mich für ein Foto oder in einem Theaterstück auf genau diese Weise positionieren... kann. Gerade in jungem Alter und gegenüber Leuten, die einen nicht gut kennen, wird einem sowas gerne als Ausrede ausgelegt.

Viele Grüße
Raven

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Ich bin nicht auf die Welt gekommen, um so zu sein, wie andere mich haben wollen.

Hallo zusammen,

schön, dass ich euch gefunden habe.
Für die langstreckig versteiften/fusionierten unter euch:
Inwiefern ist den Fahrradfahren für euch möglich?
Mir würden ja beide Krümmungen kompensiert werden, weshalb ich denke, dass ich schon recht steif sein werde.
Allerding fahre ich Täglich zur Uni und zur Arbeit mit dem Rad und möchte das längerfristig auch so beibehalten.
Ich habe in einem Post gelesen, dass man das nach der OP lassen sollte.
Aber wie sieht es Monate oder Jahre danach aus?

Viele Grüße an die Forum-Gemeinschaft

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Die große Frage ist, wo ich die OP machen will.
Die psychische Belastung halte ich nicht mehr aus.

Hallo talkinghead,


zum Fahrradfahren kann ich dir leider nichts sagen, da ich dies auch vor der OP nicht beherrschte (ich war bei der OP 13 Jahre alt, konnte aber - da ich Koordinations- und Gleichgewichtsstörungen habe, die nicht durch die Skoliose verursacht sind - zu dem Zeitpunkt immer noch nicht radfahren). Ich habe danach das Radfahren auch nicht mehr versucht zu erlernen, da das Erlernen des Radfahrens (im Gegensatz zum verhältnismäßig sicheren Fahren, falls man es schon länger beherrscht) in der Kombination schon der vorherigen Misserfolge (d.h.: ich stürzte bei den Versuchen andauernd, kam auch mit Stützrädern bei weitem nicht an eine Verkehrssicherheit heran) und einer Versteifung nicht empfehlenswert ist.

Allerdings, als grobe Abschätzung: Falls du jetzt radfahren kannst, warum sollte es nicht mehr möglich sein? Die Tretbewegung geht auf jeden Fall - das schaffe ich auch auf einem statischen fahrradähnlichen Ding bei dem ich nicht balancieren muss, etwa Ergometer oder einem Spezialfahrrad mit drei großen Reifen (Seniorenrad, Lastenfahrrad) -, die Balance zu halten ist mit steifem Oberkörper ggf. etwas schwieriger, die Sitzhaltung muss dann natürlich aufrecht sein. Trägst du aktuell ein Korsett? Wenn du damit radfahren kannst, kannst du es mit Versteifung auch. Von Korsettträgern weiß ich auch, dass diese radfahren und erwähnen, dass man sich dann Lenker und Fahrradsitz so einstellen muss, dass das Rad aufrecht sitzend gut bedienbar ist, und ggf. Seitenspiegel am Rad sinnvoll sind, um die durch ein Korsett oder eine Versteifung stark verminderte Drehbarkeit des Körpers auszugleichen.


In den Wochen und Monaten nach OP - je nach genauer Empfehlung des Arztes - sollte man alle sturzgefährlichen Sportarten/Tätigkeiten sein lassen. Dazu gehört auch Radfahren, Inliner fahren und so weiter. Danach darf man solche Dinge wieder ausprobieren und, sofern man mit den Bewegungsabläufen zurecht kommt, grundsätzlich alle Sportarten wieder ausprobieren und durchführen (wie gut diese klappen, ist dann natürlich eine andere Sache: muss man individuell sehen, ob man diese Bewegungsabläufe überhaupt schafft, wenn ja wie lange und unter welchen Anpassungen wie z.B. anderes Fahrrad), sofern man nicht Leistungssport betreibt (für mich geht z.B. einiges in einem kleinen Umfang "mal so zum Spaß", könnte das aber nie als Sportart trainieren und wäre nicht konkurrenzfähig - z.B. Frisbee, mal mit Freunden ein paar Runden zu werfen geht, aber bei extrem eingeschränkter Oberkörperdrehbarkeit geht das einfach nicht so gut, sodass ich garantiert nicht an Wettkämpfen in "Ultimate Frisbee" teilnehmen würde) oder es sich um Freizeitaktivitäten mit extremen Belastungen der Wirbelsäule - wie Bungee-Jumping (unbedingt sein lassen!) - handelt.

Viele Grüße
Raven

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Ich bin nicht auf die Welt gekommen, um so zu sein, wie andere mich haben wollen.